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{"id":37891,"date":"2024-02-13T10:00:00","date_gmt":"2024-02-13T09:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/competence.ch\/?p=37891"},"modified":"2024-02-13T09:06:56","modified_gmt":"2024-02-13T08:06:56","slug":"obtenir-enfin-un-diagnostic-a-ete-une-delivrance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/competence.stutz-medien.dev\/fr\/obtenir-enfin-un-diagnostic-a-ete-une-delivrance\/","title":{"rendered":"\u00abObtenir enfin un diagnostic a \u00e9t\u00e9 une d\u00e9livrance\u00bb"},"content":{"rendered":"\n<p>C\u2019est en 2015 que la vie de M\u00e9lanie Gillard bascule. Alors qu\u2019elle subit une op\u00e9ration b\u00e9nigne, elle se retrouve tr\u00e8s affect\u00e9e par le fait d\u2019avoir d\u00fb rester allong\u00e9e quelques jours. \u00abJe ressentais de vives douleurs dans les pieds, les jambes et les bras, se souvient-elle. J\u2019avais pens\u00e9 \u00e0 de banales courbatures, mais les sympt\u00f4mes ne cessaient de s\u2019intensifier.\u00bb Elle en informe son m\u00e9decin traitant qui l\u2019envoie consulter de nombreux sp\u00e9cialistes (rhumatologue, neurologue, psychiatre, etc.). Malheureusement, tous bottent en touche, aucun diagnostic n\u2019est pos\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00abJ&rsquo;aurais pu m&rsquo;effondrer\u00bb<\/h2>\n\n\n\n<p>\u00abDeux ans d\u00e9j\u00e0 s\u2019\u00e9taient \u00e9coul\u00e9s, j\u2019ai alors pris contact avec Proraris, l\u2019organisation fa\u00eeti\u00e8re qui rassemble les associations de patient\u2219e\u2219s atteint\u2219e\u2219s de maladie rare, poursuit la Vaudoise de 42 ans. En parall\u00e8le, mes recherches sur le web m\u2019ont orient\u00e9e vers le portail romand d\u2019information qui m\u2019a expliqu\u00e9 le processus pour m\u2019adresser aux HUG. A l\u2019\u00e9t\u00e9 2019, malheureusement, apr\u00e8s avoir refait toute une batterie de tests, d\u2019examens et d\u2019analyses, le r\u00e9sultat \u00e9tait le m\u00eame. Le m\u00e9decin de la consultation ambulatoire de la douleur des HUG m\u2019a alors dit: \u00abVous travaillez \u00e0 100%, vous fonctionnez Madame, on ne peut plus rien faire pour vous si ce n\u2019est vous encourager \u00e0 poursuivre une activit\u00e9 physique et consulter si les troubles de votre humeur venaient \u00e0 s\u2019exacerber.\u00bb. <\/p>\n\n\n<h2 class=\"highlight\">\nQue l\u2019on nie ainsi les douleurs ressenties m\u2019a fait tr\u00e8s mal, j\u2019aurais pu m\u2019effondrer et totalement perdre confiance. Mais je suis quelqu\u2019un de nature positive: j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de ne rien l\u00e2cher. <\/h2>\n\n\n<p>Au fond de moi, je savais que quelque chose de physique dysfonctionnait. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de faire confiance \u00e0 mon corps, de m\u2019\u00e9couter. Et de continuer \u00e0 chercher des r\u00e9ponses, co\u00fbte que co\u00fbte.\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Un examen qui va tout changer<\/h2>\n\n\n\n<p>Au printemps 2020, M\u00e9lanie Gillard se tourne vers le CHUV pour reprendre son dossier. \u00abJe suis tomb\u00e9e sur des personnes incroyables. Au Centre d\u2019antalgie, une m\u00e9decin en particulier s\u2019est pench\u00e9e sur mon cas m\u00e9dical, a analys\u00e9 mon dossier complet constitu\u00e9 depuis 2015 et m\u2019a demand\u00e9 de faire un seul examen: une biopsie cutan\u00e9e. Gr\u00e2ce \u00e0 ce dernier, un nom a enfin pu \u00eatre mis sur ma maladie: je souffre d\u2019une neuropathie des petites fibres.\u00bb Une affection neurologique rare (pr\u00e9valence 12 \/100&rsquo;000), caract\u00e9ris\u00e9e par des douleurs chroniques souvent pr\u00e9sentes dans les pieds, progressant dans le reste du corps et pouvant s\u2019aggraver avec le temps. Une sensation de br\u00fblure, des picotements et la perte de sensation sont d\u2019autres sympt\u00f4mes qui peuvent varier.<\/p>\n\n\n<h2 class=\"highlight\">\n\u00abCela a \u00e9t\u00e9 un tel soulagement de conna\u00eetre la raison de mon mal, souligne M\u00e9lanie Gillard. Mais cela n\u2019est clairement pas possible pour tout le monde: j\u2019ai consacr\u00e9 \u00e9norm\u00e9ment de temps \u00e0 chercher des r\u00e9ponses, beaucoup de patient\u2219e\u2219s ne peuvent s\u2019offrir ce luxe et sont laiss\u00e9\u2219e\u2219s de c\u00f4t\u00e9. Cela me r\u00e9volte.\u00bb <\/h2>\n\n\n<p>Depuis que le diagnostic est tomb\u00e9, un traitement a \u00e9t\u00e9 mis en place pour soulager les sympt\u00f4mes. M\u00e9lanie Gillard a \u00e9galement repris le sport, accompagn\u00e9e par une coach, et a totalement revu son alimentation avec une naturopathe. \u00abJe m\u2019\u00e9coute \u00e9galement davantage, j\u2019apprends \u00e0 dire non. Cette maladie est devenue une compagne de vie, je dois l\u2019apprivoiser si je veux continuer d\u2019avancer. Et je ne refuse jamais de t\u00e9moigner \u00e0 ce sujet, ce ne doit pas \u00eatre un tabou. De plus, cela peut aider d\u2019autres malades \u00e0 trouver des r\u00e9ponses.\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00abIl est essentiel d&rsquo;am\u00e9liorer la communication avec les patient\u2219e\u2219s\u00bb<\/h2>\n\n\n\n<p>Malgr\u00e9 ce parcours harassant, M\u00e9lanie Gillard n\u2019a pas perdu confiance envers le corps m\u00e9dical: \u00abJe n\u2019ai pas de col\u00e8re envers celles et ceux qui ne m\u2019ont pas \u00e9cout\u00e9e, qui m\u2019ont assur\u00e9 que mes douleurs \u00e9taient purement psychiques. \u00c0 leur d\u00e9charge, les m\u00e9decins ne sont pas toujours bien form\u00e9\u2219e\u2219s pour communiquer avec les patient\u2219e\u2219s, c\u2019est quelque chose qu\u2019il faudrait grandement am\u00e9liorer. A contrario, l\u2019\u00e9quipe du CHUV a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement comp\u00e9tente, aujourd\u2019hui encore, c\u2019est elle qui continue \u00e0 me suivre. En Suisse, nous avons la chance d\u2019avoir des h\u00f4pitaux universitaires avec un excellent niveau de prise en charge et membres de la <a href=\"http:\/\/kosekschweiz.ch\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">kosek<\/a>. \u00abIl ne faut pas avoir peur de demander diff\u00e9rents avis et de poser toutes les questions qui nous viennent \u00e0 l\u2019esprit, ne l\u00e2chez rien sans diagnostic\u00bb, conseille M\u00e9lanie Gillard.<\/p>\n\n\n\n<p>Ne manquez pas la <a href=\"https:\/\/www.tagderkranken.ch\/Accueil\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Journ\u00e9e des malades<\/a>, le 3 mars 2024.<\/p>\n\n\n<p class=\"text_small\">Photo de titre: Pour M\u00e9lanie Gillard, il est essentiel d\u2019am\u00e9liorer la communication entre m\u00e9decins et patient\u00b7e\u00b7s (Cr\u00e9dit photo: DR).<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>C\u2019est en 2015 que la vie de M\u00e9lanie Gillard bascule. 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