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6. Februar 2023

Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW)

Neue Wissensplattform zum Thema seltene Krankheiten

Die neue webbasierte KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten ist online. Sie richtet sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten sowie an Fachpersonen.

Im Auftrag des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) und in Zusammenarbeit mit der Fachhochschule Wallis HES-SO wurden bei Projektbeginn betroffene Eltern interviewt. Ein Online-Workshop wurde organisiert und das Team Versorgungsforschung und Management im Gesundheitswesen am Winterthurer Institut für Gesundheitsökonomie (WIG) der ZHAW befragte die KMSK-Familien mittels eines Online-Fragebogens nach ihren Bedürfnissen. 

Die webbasierte Wissensplattform, die auf dieser Basis während zwei Jahren entwickelt wurde, ist nun online. Erstmalig in der Schweiz stellt sie Informations- und Unterstützungsleistungen gebündelt dar und unterstützt betroffene Familien, aber auch Fachpersonen. Die Plattform ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu relevanten Informationen.

Damit sich die Wissensplattform stetig weiterentwickelt und sich der Wissensschatz fortlaufend erweitert, können betroffene Familien und Fachpersonen zudem Wissensergänzungen mittels Aktualisierungsformular vornehmen.

Beitragsbild: Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)

   

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